Je lui laisse un commentaire et remarque que sa lecture me donne l'envie d'écrire.
Je commence ici, loin de ce qui fut la ligne de départ.
Mais existe-t-il vraiment un début à tout ce que je m'apprête à déposer...
Kakaouette c'est moi. Un fruit à cosse quoi! 32 ans bientôt 33.
Mon chéri, c'est Mon Chou, juste parce qu'il l'est tellement. 33 ans comme JC.
On se rencontre en octobre 2013 alors que je descends de ma Bretagne natale pour venir sur Toulouse, révolutionner ma vie professionnelle. Je débarque avec mes valises et ma siamoise dans sa maison pour quelques mois de colocation, le temps de ma reconversion. Un mois plus tard, mon coloproprio devient mon "colocopain trouvé sur le boncoin"!
C'est lors d'une fin de soirée d'intégration à la coloc, cinq jours après mon arrivée, que Mon (futur) Chou, me confie autour du dernier verre de 4h du mat', ce qui se trame dans ses gènes. Une maladie héréditaire. Von Hippel Lindau.
[La maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) est un syndrome familial de prédisposition aux cancers, associé à des néoplasmes malins ou bénins, surtout hémangioblastomes rétiniens, cérébelleux, de la moelle épinière, carcinomes des cellules rénales (CCR) et phéochromocytome.]
Je suis prévenue.
Avant de LE rencontrer, on peut dire que j'avais pris de l'avance sur les envies de maternage. Quand j'ai peu à peu compris que c'était LUI, j'ai commencé à faire TIC TAC, telle une bombe amorcée.
Janvier 2016 : j'ai tenu bon et j'ai aussi été pénible, insistante, pleurnicheuse, suppliante... Nous voici dans le bureau de son docteur généticien. Je crois y être pour discuter de la maladie et de nos options pour avoir un bébé. Quand le docteur nous demande en fin d'entretien "Souhaitez-vous que je vous prescrive les premiers examens pour entrer dans le programme?", je réalise qu'on est là parce que c'est maintenant qu'on veut un bébé. On est enfin synchro Mon Chou et moi!
Notre programme c'est le Diagnostic Préimplantatoire (DPI).
Cette technique permet d'éviter la transmission d'une maladie génétique à note futur enfant.
Entre Janvier et Juin 2016 : Nous réalisons un certain nombre d'examens. J'ai bientôt l'impression d'être étudiée sous toutes les coutures pour prouver ma légitimité à intégrer ce processus si particulier. Notre "passe-droit" c'est Mon Chou et le VHL qui crèche dans ses gènes. Je découvre des termes médicaux, apprends à mes dépens à gérer le relationnel avec l'administration médicale, m'arrache les cheveux à suivre le protocole en essayant de comprendre ce qui différencie une hystérosalpingographie d'une hystéroscopie... Je dois synchroniser des prises de sang et échographies avec certains jours de mon cycle. Je pars en vrille quand le-dit jour est annoncé férié ou qu'une secrétaire ne veut pas m'aiguiller pour une prise de rendez-vous, m'effondre en larmes à chaque "obstacle"... Et quand fin mai, après commission mensuelle du DPI, je suis sommée, pour repasser en commission le mois prochain, de refaire une prise de sang dans un laboratoire différent du premier et que je ne parviens pas à en trouver un qui dépende du laboratoire "mère" exigé, je frise l'hystérie...
Septembre 2016 : Après l'approbation de la commission DPI de juin, de nous intégrer dans le programme, j'ai passé un été de lâcher prise! Rencontre pluridisciplinaire. Nous enchainons les rendez-vous avec nos différents médecins et sage-femme. Je suis survoltée. On entre dans le vif du sujet. On va "bientôt" passer à l'action. La journée s'achève pourtant sur une déception. La biologiste nous annonce que nous n'avons pas le droit de risquer d'être exposé au virus Zika et par conséquent, les vacances que nous avions prévues pour dans trois semaines en Guadeloupe, sont annulées...
J'aurai l'occasion d'aborder le vaste sujet de la frustration et des projets de vie annexes difficiles à gérer avec la PMA.
Janvier 2017 : 1ère FIV. Je développerai le sujet plus tard. Transfert d'un embryon. Pas de nidation.
Juin 2017 : 2ème... "Ah non! On dit 2nde FIV si on estime que celle-ci sera la bonne et qu'il n'y en aura pas de 3ème ensuite!" m'apprend Mon Chou. Malheureusement, nos efforts syntaxiques n'auront pas suffi. Transfert d'un embryon ("magnifique" dixit le Professeur DPI). Pas de nidation. Détails de l'expérience dans un billet à venir.
Été 2017 (en cours): et je vous renvoie au début de ce post et à ce qui m'a poussée à débuter ce blog aujourd'hui.
J'ai conscience que le ton de ce post n'est pas aussi léger que je l'aurais voulu. La faute aux hormones vous l'aurez compris! Je souhaite pourtant en créant ce blog, me donner l'occasion d'apporter un peu de dérision et d'humour à ce parcours aux allures de montagnes russes.
